O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nessa quinta-feira (19/01/23), em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano passado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.
Na manhã desta sexta-feira (20), no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais.
“Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.
Segundo Geyzirrana, Adrian passou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu.
A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, a 838 km, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.
Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana a 838 km. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano passado, se mudou para Várzea Grande, região metropolitana da capital.
Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
Diagnóstico
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
